Nasce a Genova la Fondazione Lennox-Gastaut: una rete per non lasciare sole le famiglie

24 Aprile 202624 Aprile 2026

Presentata la nuova realtà dedicata a ricerca, supporto e divulgazione sulla grave encefalopatia epilettica dell’infanzia

Nasce la Fondazione Lennox-Gastaut Ente del Terzo Settore, nuova realtà dedicata alla ricerca, al sostegno delle famiglie, alla sensibilizzazione e alla divulgazione su una patologia rara e complessa che colpisce circa 2,8 individui ogni 10.000 nati. La presentazione ufficiale si è svolta oggi, 24 aprile 2026, a Genova, nella sede della Gaslini Academy a Villa Quartara, confermando il legame con l’Istituto Giannina Gaslini, centro di riferimento nazionale e internazionale per la neurologia pediatrica e le malattie rare.

La Sindrome di Lennox-Gastaut è una grave encefalopatia epilettica e dello sviluppo. Rappresenta tra il 3% e l’11% delle epilessie infantili ed è caratterizzata da crisi frequenti, spesso resistenti ai farmaci, associate a importanti compromissioni cognitive e disturbi comportamentali. È una malattia che incide in modo profondo sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, richiedendo una presa in carico continuativa e multidisciplinare.

La Fondazione nasce come evoluzione dell’Associazione Famiglie Lennox-Gastaut Italia Organizzazione non lucrativa di utilità sociale, attiva dal 2015 nel promuovere la conoscenza della patologia, nel sostenere i nuclei familiari e nel costruire rapporti con istituzioni e comunità scientifica, sia in Italia sia all’estero.

«La nascita della Fondazione rappresenta un passaggio fondamentale del nostro percorso – dichiara Katia Santoro, presidente della Fondazione Lennox-Gastaut Ente del Terzo Settore –. In questi anni abbiamo lavorato al fianco delle famiglie, ascoltandone i bisogni, costruendo relazioni con la comunità scientifica, impegnandoci nella divulgazione. Oggi vogliamo rafforzare questo impegno, sostenendo con più forza la ricerca e contribuendo a creare una rete sempre più solida tra pazienti, clinici e istituzioni, affinché nessuno si senta solo di fronte alla complessità della malattia».

A spiegare la gravità della Sindrome di Lennox-Gastaut è anche Giuseppe Gobbi, già direttore dell’Unità operativa complessa di Neuropsichiatria infantile dell’Ospedale Bellaria, Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, e vicepresidente del Consiglio di amministrazione della Fondazione. «La Sindrome di Lennox-Gastaut è una condizione altamente complessa, che può manifestarsi già nei primi anni di vita e accompagnare la persona lungo tutto il suo percorso di vita – spiega Giuseppe Gobbi –. Le crisi sono quotidiane, molto numerose, spesso imprevedibili e associate a un elevato rischio di traumi. A questo si aggiunge una compromissione dei processi di apprendimento, che determina una disabilità intellettiva significativa».

L’impatto della malattia, sottolineano dalla Fondazione, non riguarda solo i pazienti, ma coinvolge l’intero nucleo familiare. «Ci troviamo di fronte a quello che può essere definito un vero e proprio dramma esistenziale – prosegue Giuseppe Gobbi –. La diagnosi impone una rielaborazione profonda della genitorialità, dell’identità personale e di coppia. Si affronta il lutto del figlio immaginato e la consapevolezza della fragilità umana, con un rischio concreto di isolamento».

Proprio per rispondere a questa complessità, la Fondazione punta a rafforzare il dialogo tra ospedale e territorio, sostenendo percorsi assistenziali integrati e multidisciplinari. Un ruolo centrale sarà affidato anche ai comitati regionali, pensati per intercettare i bisogni locali, sostenere le famiglie e rappresentare la Fondazione nei rapporti con le istituzioni.

«Per garantire una reale presa in carico è fondamentale costruire una rete capillare a livello nazionale: anche per questo l’Associazione ha voluto intraprendere il percorso di trasformazione in Fondazione – sottolinea Antonino Romeo, primario emerito di Neuropsichiatria infantile dell’Ospedale Fatebenefratelli, Azienda socio sanitaria territoriale Fatebenefratelli Sacco di Milano, e coordinatore dei Comitati regionali della Fondazione –. I comitati regionali rappresentano, in questo senso, un elemento chiave per assicurare continuità assistenziale, supporto alle famiglie e sviluppo di progetti personalizzati lungo tutto l’arco della vita, oltre a dare voce alle esigenze locali dei pazienti e dei caregiver e rappresentare la Fondazione presso le istituzioni locali».

Accanto alle attività di supporto, sensibilizzazione e informazione, la Fondazione mette al centro anche la ricerca, con l’avvio dei primi progetti in collaborazione con la comunità scientifica e con le aziende farmaceutiche. L’obiettivo è migliorare la conoscenza della malattia e contribuire allo sviluppo di terapie e percorsi di cura sempre più mirati.

«La ricerca è uno strumento essenziale per migliorare la comprensione della malattia e sviluppare approcci terapeutici sempre più mirati – afferma Pasquale Striano, presidente del Comitato tecnico-scientifico della Fondazione e direttore dell’Unità operativa complessa di Neurologia pediatrica e malattie muscolari dell’Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico Giannina Gaslini, nonché docente dell’Università di Genova –. L’integrazione tra competenze neurologiche, genetiche e neuropsicologiche rappresenta oggi una delle sfide più rilevanti per offrire risposte concrete ai pazienti».

La nascita della Fondazione Lennox-Gastaut Ente del Terzo Settore segna quindi un passaggio importante per rendere più strutturato il lavoro già avviato negli anni: costruire una rete stabile tra famiglie, medici, ricercatori e istituzioni, promuovendo conoscenza, assistenza e ricerca su una patologia rara che richiede risposte specialistiche e continuità di cura.

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